सिकलसेल रोगबिरुद्धको राष्ट्रिय जागरण दिवस

सिकल सेल रोग बिरुद्धको राष्ट्रिय जागरण दिवस, अर्थात २०७० साल श्रावण २० गते राष्ट्रिय साप्ताहिक खबर पत्रिका हिमालमा यस रोगबारे खबर छापिएको दिन, भेरी अञ्चल अस्पतालका फिजिसियन डा.राजन पाण्डे लगायतका डा. हरुको यसबारे खुल्ला अन्तर्बाता छापिएको दिन, कैलाली जिल्लाको थारु नागरिक समाज, थारु कल्याणकारिणी सभा, थारु महिला सभा, आदिबासी जनजाति महासंघ जिल्ला समन्वय परिषद कैलालीद्वारा संयुक्त एवं संगठित रुपमा पहिलो चोटी आवाज बुलन्द गरेको दिन, पहिलो चोटी पत्रकार सम्मेलन गरेको दिन, पहिलो चोटी जिल्ला प्रशासन कार्यालय कैलालीमार्फत सरकारलाई ज्ञापन पत्र दिएको दिन हो । त्यसैले आजको दिनलाई हामी विशेष स्मरण गर्न जरुरी छ । बंशनाशक पुस्तैनी रोगको बिरुद्धमा बिगुल फुक्न जरुरी छं, यस रोगको बिरुद्धमा लड्नको लागि प्रण गर्न जरुरी छ । सरकार र आम जनसमुदायलाई यस रोगको बिरुद्धमा दरो गरी उभिदिनको लागि अनुरोध गर्न जरुरी छं । यो रोगबिरुद्धको अभियानमा साथ दिन जरुरी छ । त्यसैले आउनुस्, नेपालमा सिकलसेल रोग कसरी थाहा भयो ? यसबारे सानो चर्चा गरौं ।

रोगबारे जानकारी र संगठित आवाजको शुरुवात :

समय, परिस्थिति, बाताबरणका कारणले अति गर्मीमा, औलो प्रभावित क्षेत्रमा बसोबास गर्ने बासिन्दाहरु यो रोगका श्रोत मानिन्छन् र अन्य देशमा धेरै पहिलेदेखि नै यो रोगको बारेमा मानिस जानकार भैसकेका थिए । तर नेपालमा पहिलो चोटी खुल्ला रुपमा, संगठित रुपमा आवाज उठेको बि.स.ं २०७० सालमा हो । बि.स.ं २०७० साल श्रावण १४—२० को हिमाल साप्ताहिक खबर पत्रिकामा डा. राजन पाण्डे लगायतका डाक्टरहरुको अन्तर्बार्तासहित सिकल सेल रोगको बारेमा बिस्तृत समाचार छापिएको थियो । कैलालीका परिचित उद्योगपति, ब्यापारी गोपी हमाल यस रोगका बारेमा पढ्नु भयो । शीर्षक थियो “सिकल सेल, पश्चिम तराईको रोग” । वहाँ पढेर तीनछक पर्नु भयो र आफ्ना जेनेरल मेनेजर बुन्दीलाल चौधरीलाई पढ्नका लागि अनुरोध गर्नु भयो । उनले किन सर ? भनी पश्न गर्नु भयो, जवाफमा हमालले यो शीर्षकको समाचार पहिले पढ, अनि कुरा गरौंला भन्नु भयो । बुन्दीले त्यो समाचार गहिरिएर पढ्नु भयो र आत्मैदेखि डरको अनुभूति गर्नु भयो र भन्नु भयो “यो त खतरनाक समाचार लाग्यो सर” । हमालले भन्नु भयो “हो, त्यसैले पढ्न भनेको हुँ, यदि तिमी आवाज उठाएनौ, तिम्रो समाजले केहि बोलेन, वास्ता गरेन भने समुदाय नै अन्तिममा बिलाएर जान्छ, थारुलाई कसैले बन्दूकले मार्नै पर्दैन, यसैले सिध्याउँछ” । थारुहरुका अगुवा छैनन् ? उनले प्रश्न तेस्र्याउनु भयो । दुबैबिच एकछिन सम्बाद चल्यो । समाचारले बुन्दी चिन्तित हुनुभयो । वहाँले त्यो खबरको केहि फोटोकपी गर्नुभयो, हातमा लिनुभयो र यो पंक्तिकारकहाँ पुग्नु भयो ।

यो पंक्तिकार त्यतिवेला थारु नागरिक समाज कैलालीका जिल्ला संयाजक थियो । अर्थात म कैलालीको जिल्ला संयोजक थिएँ । वहाँले एकछिन रामरमैया¬¬ भलाकुसारी गर्नुभयो र खोजमूलक समाचारको कपी थमाउदै भन्नु भयो ‘दिल बहादुर सर, यो समाचार पढ्नुस’ । श्रावण १९ गतेको दिन थियो, मनमा चिन्ता भयो । दुबैजना सल्लाह ग¥यौं, मैले भनें आवाज उठाउनुपर्ने हामीले नै हो, हामीले नउठाए कसले उठाउने हो ? यसबारे सरोकारवाला र सरकार दुइटैलाई जानकारी गराउन आवश्यक छ । भरपर्दो उपाय भनेको पत्रकार सम्मेलन हो । वहाँ भन्नु भयो “थारु नागरिक समाजको संयोजक तपाई हो, तपाईलाई रोगबारे थाहा भैसक्यो, जे उपयुक्त हुन्छ, त्यो गर्नुस् ।”

म त्यही दिन थारु कल्याणकारिणी सभाका सभापति प्रभातकुमार चौधरीसँग फोन सम्पर्क गरें, उपसभापति लाहुराम चौधरी, सचिव माधव थारु, थारु कल्याणकारिणी सभाका केन्द्रीय सदस्य एवं थारु महिला सभाका प्रमुख इन्दिरा चौधरी, आदिबासी जनजाति महासंघ जिल्ला समन्वय परिषद कैलालीका अध्यक्ष तेज तारामी मगरसँग सम्पर्क गरें । सभापति चौधरी काम बिशेषले छिमेकी मुलुक भारत जाने जानकारी पश्चात म उपसभापतिलाई फोन सम्पर्क गरें र श्रावण २० गते पत्रकार सम्मेलन गर्ने निर्णयमा पुगियो । वहाँले धनगढी सदरमुकाममा रहेका प्रायः सञ्चारकर्मीहरुलाई २० गते १२ बजे पत्रकार सम्मेलन हुने र त्यसमा वहाँहरुलाई उपस्थितिको लागि अनुरोध गर्नुभयो । सरकारलाई दिने ४ बुँदे ज्ञापन पत्र पनि तयार गरेका थियौं । थारु नागरिक समाजका संयोजक दिलबहादुर चौधरी, था.क.स. कैलालीका उपसभापति लाहुराम चौधरी, था.क.स.केन्द्रीय सदस्य एवं महिला बिभागका प्रतिनीधि इन्दिरा चौधरी, थाकस सचिव माधव थारु, आदिबासी जनजाति महासंघ जिल्ला समन्वय परिषद कैलालीका अध्यक्ष तेज तारामी मगरको उपस्थितिमा श्रावण २० गते पहिलो चोटी पत्रकार सम्मेलन सम्पन्न भयो । त्यही दिन आदिबासी जनजाति महासंघका जिल्ला अध्यक्ष र थाकसका सभापतिले कैलाली जिल्ला प्रशासन कार्यालयमार्फत सरकारलाई ज्ञापन पत्र बुझाउनु भयो ।

सञ्चारकर्मीहरुले साथ दिनुभयो र सिकल सेल रोगको बारेमा पत्रपत्रिकामा खबर छायो । हामीले दिनेश एफ. एम.का मालिक एवं उद्योगपति गोपी हमालकहाँ पुगी दिनेश एफ.एम.बाट यही बिषयमा साझा मञ्च कार्यक्रम संचालन गरिदिन अनुरोध ग¥यौं । अन्य मिडिया, टेलिभिजनलाई थारुहरुको यो पीडालाई सरकार समक्ष पु¥याइदिन अनुरोध ग¥यौं । ०७१ जेठ ९ गते दिनेश एफ. एम.ले जि.बि.स.को प्रांगणमा साझा मंच कार्यक्रम संचालन गर्यो । नागरिक न्युजमा गोबिन्द अधिकारीले बजेटमा थारुको रोग शीर्षकमा लेख लेख्नु भयो । धेरै लेखक, पत्रपत्रिकामा लेख समाचार लेख्नु भयो । कैलालीको पत्रपत्रिका र सञ्चारकर्मीहरुको भूमिका त उल्लेखनीय नै रह्यो । न्युज २४ ले पावर न्युजमा यसलाई प्रसारण गर्यो । पत्रपत्रिका, एफ.एम.मा छाएको समाचारले सिकल सेल रोगबारे मानिसहरु पढ्न, बुझ्न र बहसमा भाग लिन बाध्य भए ।

उपचुनावको बेला धनगढी आएको मौका छोपी ०७१ असारमा थारु अगुवाहरु (बुन्दीलाल चौधरी, ठाकुर करियाप्रधान, प्रभातकुमार चौधरी) ले नेपाली काँग्रेसका बरिष्ठ नेता शेरबहादुर देउबा, एनेकपा माओवादीका अध्यक्ष पुष्पकमल दाहाल, मधेशी जनअधिकार फोरम लोकतान्त्रिकका अध्यक्ष बिजयकुमार गच्छदारसँग यही बिषयमा पहलका लागि भेटघाट गर्नुभयो । नेकपा एमालेका शीर्ष नेता आएको थाहा नपाएका कारण भेट गर्न सक्नु भएन । २०७१ असार २४ गते कैलालीबाट थारु कल्याणकारिणी सभाका सभापति र सचिवको दुई सदस्यीय टोली काठमाण्डौ डेलिगेशन गयो । थाकसका केन्द्रिय सभापति चन्द्रकुमार चौधरी काम बिशेषले आफ्नो गृहजिल्ला गएको खबर दिनु भयो । टोलीले थाकसका केन्द्रीय उपसभापति र थारु सभासदहरुलाई लिई स्वास्थ्य तथा जनसंख्या मन्त्रालय, अर्थ मन्त्रालय धाउनु भयो । रिपोर्टर्स क्लबमा पत्रकार सम्मेलन गर्नुभयो ।

थरुहट तराई पार्टीका बरिष्ठ नेता एवं सभासद गोपाल दहितले संबिधान सभामा यसलाई सार्बजनिक महत्वको बिषय बनाएर छलफलको लागि प्रबेश गराउनु भयो । जसमा थारु सभासदहरु मात्र हैन, काँग्रेसका युवानेता गगन थापा लगायत धेरै गैरथारु सभासदहरु यसबारेमा बोल्नु भयो र समस्या समाधान गर्नका लागि सरकारलाई दबाब दिनु भयो । यसरी कैलालीबाट सिकल सेल रोगबिरुद्धमा निरन्तर आवाज उठिरह्यो । कैलालीमा उठेकोे निरन्तर आवाजपछि यो राष्ट्रिय बिषय नै बन्न पुग्यो र तराईका धेरै जिल्लामा यसबारे बहस हुनथाल्यो र सरकारलाई घच्घच्याउने काम हुनथाल्यो । कैलालीले थाकस केन्द्रलाई यसबारेमा बोल्न अनुरोध ग¥यो र केन्द्रले पनि आवाज उठाउन शुरु ग¥यो ।

यसरी यस रोगको बिरुद्धमा संगठित रुपमा आवाज कैलालीबाट उठेपनि यसको पहिलो श्रेय बिशेषगरी भेरी अञ्चल अस्पताल नेपालगञ्जका फिजिसियन डा. राजन पाण्डे, डा.प्रज्ञा गौतम, शर्मिला गुप्ता र हिमाल खबरपत्रिकाका सुवास देवकोटा र तुफान न्यौपानेलाई जान्छ । डा.राजन पाण्डेले कारणसहित किटानी र दाबीका साथ थारुमा मात्रै यो रोग देखिएको कुरा बाहिर ल्याउने हिम्मत नगरेको भए, हिमाल खबरपत्रिकाका सम्बाददाताहरुले नलेखेको भए कैलालीबाट आवाज उठ्न सम्भव थिएन । त्यसैले यसको श्रेय यिनलाई दिनैपर्छ । यिनले उठाएको त्यो सत्य कुरा बोल्दा कैलालीका अगुवा साथीहरुले पनि धेरै कुरा सुन्नु पर्यो, सहनु पर्यो । धेरैले डाक्टरहरुलाई गाली गरे । यस्तो भन्ने कुन डा.हो, त्यसलाई कुट्नुपर्छ, हात खुट्टा भाँच्नुपर्छ समेत भने । कतिपयले यो पंक्तिकारलाई पागलको संज्ञा पनि दिए र अज्ञानताबश थारु समुदायलाई रोगीको रुपमा प्रचार नगरिदिन आग्रह गरे । कतिपयले प्रचारप्रसारले थारुहरुको जागिर, रोजगारमा पनि असर पर्ने बताए । तर हामी अभियान जारी राख्यौं । हामी रोगलाई लुकाउनु समस्याको समाधान होइन, बरु रोगबारे खुलेर छलफल गर्नु, प्रचारप्रसार गर्नु र चिकित्सकले भने बमोजिम गर्नु नै समस्याको समाधान हो भन्यौं, प्रतिबाद ग¥यौं । धनगढीका बरिष्ठ फिजिशियन डा. शुभेषराज कायस्थसँग सरसल्लाह ग¥यौं र रोगबारे धेरै जानकारी प्राप्त ग¥यौं ।

कैलालीका थारु अगुवाहरुले उठाएको आवाजले सेती अञ्चल अस्पताल धनगढीमा यस सम्बन्धमा बरिष्ठ फिजिसियन डा. शुभेषराज कायस्थलाई संयोजक तोकियो भने यशोदा ढकाललाई फोकल पर्सन तोकियो । डा. कायस्थ बीर अस्पतालमा गइसकेपछि, संयोजकको भूमिका शेरबहादुर कमरले निभाउनु भयो । सबै जिल्लाको निरन्तरको प्रयासले धेरै समय पश्चात अहिले सिकल सेल रोग देखिएका जिल्लाहरुका सदरमुकाम धनगढी, नेपालगञ्ज, बुटवलमा सिकल सेल रोग हो कि होइन भनी चेकजाँच गर्ने मेशिन राखिएको छ । तर दुःखको कुरा, ती मेशिनहरु प्रायः बिग्रिरहेको अवस्थामा हुन्छ ।

ओराउनीमा के भन्न सकिन्छ भने कुनै पनि समस्या आउँछ, समस्या समाधानका लागि कुनै पनि बेला, कुनै पनि ठाउँबाट आवाज उठ्न सक्छ । कोहि न कोहि उठाउनै पर्दछ । कैलालीबाट उठेको आवाज अहिले देशब्यापी बनेको छ, खुशीको कुरा हो । तर अहिले पनि हाम्रो आवाजलाई सरकारले राम्ररी सुनेको छैन । यसलाई जनस्वास्थ्य समस्याको रुपमा लिन सकेको छैन । फलस्वरुप सरकारले सिकल सेल रोगीहरुलाई १ लाख रुपिया बराबरको औषधि मात्रै गरिरहेको छ । १ लाखको औषधिमा उ बाँचोस् वा मरोस्, सरकारलाई मतलब छैन । तर कुनै दलका एक नेता बिरामी भए करौडौं रुपिया उ सजिलै दिनसक्दछ । यसको मतलब यही हो कि हाम्रो आवाज अहिले पनि सरकारसमक्ष पुग्न सकिरहेको छैन । पुगिरहेको छ भने पनि एकदमै मलिन स्वरमा पुगिरहेको छ । सरकारसमक्ष ठूलो आवाज पु¥याउन हामी संगठित हुनैपर्छ । आ¬ आफ्नो ठाउँबाट आवाज उठाउनै पर्दछ । श्रावण २० गतेलाई सम्झनै पर्दछ ।